我不是药神比癌症更绝望的,是穷病没

“求你个事啊,我就是想求求你,别再追查那种药了行吗?那药才卖块钱一瓶,药贩子根本没赚钱。你就能保证你这一辈子不生病吗?”

“我不想死,我想活着,行吗?”

这是《我不是药神》里,一位身患慢粒白血病的婆婆流露出的无助。

“病了三年,4万块的药吃了三年,房子吃没了,家也吃垮了。谁家还没有个病人呢?”她抓着警察的手,说到最后声音已经颤抖。

活着多好啊。

想活着有什么错?这甚至很难成为一个问句。健康的人不会为“活着”祈求别人的同意,无助的病患却要将“活着”二字寄托在一切可以寄托的地方。

《我不是药神》之所以能引发大家共鸣,是因为它戳痛了国人的生存痛点:

生不起病吃不起药又舍不得死。

你有没有想过,医院捧回患癌通知书,该怎么办?

你会不会后悔,年轻时为了打拼更好的生活而没日没夜地拼命努力赚钱,却落下癌症的病根,努力得多么不值得;

你会不会害怕,即使有了一点点积蓄在患癌通知书下达的瞬间,那积蓄不过九牛一毛,瞬间就变成一张缴费单,化整为零,那你的亲人该怎么生活?

你会不会有一堆堆地、一箩筐一箩筐的放心不下的人和事,让自己不甘心就这么眼睁睁地看着自己等死

你是坐以待毙乖乖等死,还是服用假药、或者昂贵的正版药活下去?

面对大病,我们真的拥有选择吗?

1

一人得病,全家判刑

电影里有一句台词掷地有声:“这世上只有一种病,就是穷病。”

因为穷,印度生产着不被多数国家认可的仿制药品;也是因为穷,这么多人愿意冒着违法的风险,不惜代价地买廉价药。

有人住在一晚几十块的小旅馆里,每天为一罐4万块的药片发愁。有人怕天价的治疗费连累父母而离家出走。有人忍受着骚扰,独自工作抚养患病的女儿。

这些人都是真实地存在于我们生活里的,因为一场病而毁掉人生的人。

片中,白血病人吕受益委托程勇走私药品

他们的烦恼,不仅仅是“穷病”带来的生存问题,还有很多随之而来的选择。

选择吃不吃不知真假的违禁药,选择要不要放弃救治家人,甚至选择是不是自己先一步结束生命。

2

拿钱治病?

还是用家人的未来换命?

吕受益抱着儿子,久久地看着

对于生大病的普通人来讲,自己活下去就意味着要牺牲家人的未来。

电影里有个情节。吕受益被确诊为慢粒白血病时,儿子才在老婆肚子里五个月。他那时天天想死。

可是,当他看到了刚出生的儿子,孩子对他笑,“我看到他第一眼我就不想死了,我只是想听他叫我一声爸爸。”

吕受益在药厂门口吃盒饭

在电影的后段,失去仿制药供给的医院的病床上。为了延缓他的生命,家里早已积蓄耗尽,还欠下许多债。

某天夜晚他挣扎着爬起来,看了妻子和孩子一眼,嘴角挤出一丝欣慰的微笑。第二天,当人们醒来时,他的体温早已冰凉,他自杀了。

在观众听到他之前做“清创术”发出的阵阵惨叫时,大概以为他是因为承受不了痛楚才要结束生命,但我觉得不是。他只是在自己与家人的未来之间,选择了后者。

吕受益躺在病床上,没有了生的希望

3

病了,99.9%的人都是隐形贫困人口

隐形贫困人口,前段时间刚出来的新概念,一开始是指那些外表光鲜亮丽,实际上穷得叮当响的人。

你以为穷人才这样,其实疾病面前,99.9%的人都是隐形贫困人口。

实际上,几乎所有人在疾病面前,原形毕露就是穷人。

讲个真实故事。

《我不是药神》的原型陆勇。

年被确诊为慢粒白血病,彼时陆勇34岁,是一个企业家。

开公司的,挺有钱,一开始发现自己得了绝症,但医生建议他服用格列卫(电影将其易名为“格列宁”)这种靶向药。

“靶向药非常有效,如果服用效果好,在医生的建议下,还可以停用药物。有些病人,用了这个药,效果好,还可以结婚生子,跟正常人一样生活。”

了解到这些信息之后,陆勇重燃活着的生机。

但很快,他就被现实击垮,一年下来吃掉30万。

他是商人,算盘打得溜,一年30万,10年万,20年万,这单单是一种药的钱。

一天几颗药片,就花掉多,比黄金还贵。

没两年,就吃穷了企业家陆勇,他只能改吃块一个月的印度格列卫。

4

有病没药是天灾

有药没钱是人祸

据统计,每7至8个人中就会有一个人死于癌症。一个典型的4+2+2的家庭正好8口人,除了极少数的幸运儿,多数人将在人生的某个时间节点,面临一场和癌症的遭遇战。

在被世界卫生组织定义可以治疗、控制、甚至治愈的慢性病10年之后,癌症一词仍然有毁灭性力量。

片中主角们向等待就医的病人推销药品

一位经历了父亲癌症过世的女儿在一篇文章中写到,“我觉得每个家庭都应当准备氰化钾,如果我得了癌症,就立即吃下去,我不能接受自己成为折磨亲人的那个癌症患者。”

问题不再是我们是否会遇到这种永恒的疾病,而是我们何时会遇到它。当这场不可避免的遭遇战来临时,我们还能做些什么?

根据国家癌症中心发布的中国最新癌症数据,根据全国家癌症登记点的数据显示:每天约有1万人确诊癌症。其它重疾更不胜枚举。

在关于癌症治疗的复杂的数据模型里,除了生存期、有效率、治愈率、瘫痪的几率、并发症的可能性这些令人费解的排列组合,还有更为残酷的变量——钱。

艾美仕——一家全球性的医疗信息提供商的数据显示:年,拥有私人保险的癌症患者年平均花费是5.8万美元,折合人民币近40万元。

在过去的5年间,有超过70种抗肿瘤的新药上市,可以延长那些原本被认为罹患了最为致命的癌症的患者的生命,比如晚期黑色素瘤和鳞状非小细胞肺癌。

价格也不菲。年,FDA批准上市的抗肿瘤药的人均年花费高达12万美元,折合人民币超过80万元。

尝试一种昂贵的新药,延长自己或家人几个月到十几个月生命,代价是几十万,你怎么选?

无奈的国内医生

就连医生也没有答案。曾经有医生说,对于某些患者,我都不敢告诉他实话,其实有药可以吃,救他的命,但是天价,有可能他只够吃一个月两个月,甚至一星期两星期。这种情况下,比没得治更残忍。

5

把抗癌药物纳入医保中国患者将会越来越可怜

在《我不是药神》里面,最后的解决方案,是通过把格列卫纳入医保来解决药物费用的问题。国家承担癌症患者的治疗费用,这明明是一个很好的解决方案啊?

如果由国家背了癌症药物的费用,肯定对癌症患者的医疗支出有很大的帮助。不过,癌症患者可不是医保覆盖的唯一一类患者。

举个例子,假设你身上有10,块想捐给1位需要帮助的朋友,一位是有药可治的癌症患者,另一位是需要长期打胰岛素的I型糖尿病小孩,两个患者的家庭都因为治疗花光了积蓄,都需要10,块来维持生命,你会选择谁?

这个问题同样适用于政府。

那也就是说,如果医保总体额度不增加或增加有限,多覆盖一种疾病可能会对另一部分患者产生影响。

这部分患者和人包括:如《我不是药神》中钢管舞女人的患白血病的女儿、程勇的父亲,也包括你已经年迈且经常生病的父母、还有即将生孩子的你/你的妻子。

任何与医疗(还不包括健康预防)的费用都是从医保里面出。

如果你、你的家人和你两位好朋友的命运:一个得癌症的年轻人,一个天生得慢性病的孩子,掌握在你的手里,你救谁?

这就是中国患者以及政府面对的问题,我们基本不可能做到十全十美,而这笔费用总有人要背。

在这个意义上,《药神》中慢粒白血病群体的痛苦与抗争,其背后的核心议题,应该是——

如何平衡罕见病群体与药企之间的利益?

有限的医疗保险,是否应该投放到对罕见病人的支持中去?

哪些病医保应该管,哪些不该管?

日渐强大的中国商业保险,是否应该加大推广和普及?

……

我们常说,能用钱解决的问题,就不是问题。

在癌症这件事情上,99%的问题,都和钱有关。

6

我们期待“生病自由”的社会到来

“早发现,早治疗”,其实真的不是用来哄小孩的。癌症如果在早期发现,治愈率高达70%甚至90%。

我曾经算过这笔账,一个晚期肺癌治疗费用是早期治疗的3.7倍以上,而且晚期癌症暂时几乎都无法根治。其实谈“癌”色变没毛病,怕就怕对治疗既害怕又不懂。

摆在眼前的事实有:国家的医保保障有限、药厂降价难、一人生病全家遭殃。

年,新疆一位市民因为付不起高昂费用,举着“春节求职”的牌子,希望能寻找到一份工作,救治6岁的女儿。

如果我们说生命属于自己的,金钱属于儿女的,那么我们就应该考虑给未来自己的健康与子女的钱包多一份保障。

商业医疗与人寿保险是目前国际上通行的保障方法,很多病患因此受益,也是我们与现实抗争的一个妥协的方案。

没有人想吃药,就像没有人想生病一样,但你不想,风险就不会来了吗?

意外和疾病找到你时,连声招呼都不会打。

白血病人求助“药神”程勇

没有什么药能包治百病,也没有一种制度绝对公平。

希望我们有朝一日,不再需要“程勇”,不再需要“药神”,也能用商业保险实现“生病自由”,这个自由可能比住房自由、教育自由更加迫切。

正如程勇在片尾说的:

*部分内容来源:Haalthy肺腾助手、心里公开课、中国新闻周刊、虎嗅网

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